Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012

Jornada de Convivencia entre Asociaciones y Profesionales. Día 27 de febrero de 2012 en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo. Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.

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24 April, 2017 Principado de Asturias Imprimir

 

El principal objetivo de todo Día Mundial (en cualquier materia o motivo) es incrementar la conciencia entre la población general y entre las personas que toman decisiones sobre un determinado tema.

 

Este año, las diferentes alianzas nacionales coordinadas por EURORDIS orientaron sus esfuerzos en las enfermedades raras y las desigualdades sanitarias en torno al eslogan “¡Por la EQUIDAD para las personas con enfermedades raras!” (slogan en castellano, para España).

 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una ocasión para informar o recordar que las Enfermedades Raras son una prioridad en Salud Pública y entre ellas la de aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras y reforzar su importancia. En esta jornada compartirán sus experiencias enfermos, familiares, asociaciones y profesionales. La información es esencial para mejorar las condiciones de vida de los pacientes, sus familias o cuidadores, que comparten el mismo abanico de problemas y dificultades que surgen de su complejidad:

 

 

 

  • • Carencias en el acceso a un diagnóstico correcto.
  • • Carencia de información sobre la enfermedad en si misma y sobre donde demandar ayuda.
  • • Carencia de conocimiento científico que genera dificultades para desarrollar terapias adecuadas, o para definir estrategias terapéuticas y en la escasez de tratamientos.
  • • Consecuencias sociales.
  • • Carencias de adecuada asistencia sanitaria.
  • • Altos costes de los escasos medicamentos y atención sanitaria.
  • • Desigualdades en la disponibilidad de tratamientos y cuidados.

 

En Europa y España se han tomado medidas para considerar a las Enfermedades Raras como una prioridad de salud pública. En Junio del 2009 el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud; en el mismo mes y año la UE adoptó The Council Recommendation on a European Action in the field of Rare Diseases, mediante un operativo denominado EUROPLAN como medida estratégica de la UE en el campo de las Enfermedades Raras que fuera una herramienta de los Estados Miembros para desarrollar un plan sobre las Enfermedades Raras. A finales de 2010, España presentó en una conferencia nacional el comienzo del dicho EUROPLAN para España siguiendo las recomendaciones de la UE.

 

¿Qué son Enfermedades Raras?

En la Unión Europea se ha definido legalmente como Enfermedad Rara aquella que afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos, que equivale a un 6-8% de la población, significando en España aproximadamente unos tres millones de afectados y en Asturias unas 76.000 personas afectadas por estas enfermedades.

Editado por última vez el: 13 December, 2018 Imprimir