Con fecha 16 de octubre de 2012 ha tenido entrada una consulta on-line en la que se plantea el caso de un paciente de más de setenta años fallecido a consecuencia de un cáncer de páncreas. Tenía como antecedentes familiares relevantes el fallecimiento de su madre a edad similar y por el mismo motivo. Cuando el paciente fue diagnosticado pidió a su médico de Atención Primaria que no le dijera a su hija el diagnostico pues temía que pudiera vivir el resto de su vida angustiada por el temor a padecer este tipo de cáncer. A su vez la hija sufre un trastorno de ansiedad.
La pregunta concreta que se formula es si la descendiente del paciente solicitase información sobre la causa del fallecimiento de su padre debe respetarse su voluntad y no proporcionarle información o si por el contrario, teniendo en cuenta que el riesgo de desarrollar cáncer de páncreas está aumentado en algunas familias en las que existen antecedentes de este tipo de tumor, se le debe informar.
Podemos, a efectos de sistematización, abordar la cuestión mediante los siguientes epígrafes:
a).- En primer lugar es preciso recordar que la Ley es inequívoca en cuanto a que el titular de la información sólo es el paciente y no se informará a los familiares y allegados más que en la medida que aquél lo consienta expresa o tácitamente (art. 5.1 de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente). Si el paciente ha manifestado de manera expresa que no quiere que se proporcione a sus familiares información sobre su diagnóstico concreto, esta voluntad, en principio, debe ser respetada. En caso de inclinarse por esta postura, entendemos que debe comunicarse a los familiares la expresa prohibición efectuada por el paciente aunque ello implique proporcionar en sí mismo más información que la que el propio paciente desearía que se diese. La posibilidad de no informar sobre el diagnóstico real y para evitar dudas dar información falsa, no la consideramos adecuada ni ética ni legalmente.
Esto es cuanto puede decirse, como norma general, sobre el derecho del paciente a que no se informe sobre su proceso asistencial y los datos relativos a su estado de salud a los familiares más que en la medida que él lo consienta.
b).- Problema diferente es el hecho relativo a si se debe informar a los familiares por existir un posible riesgo para su salud en razón de una posible transmisión hereditaria, lo que supone entrar en el debate sobre las excepciones a la regla general enunciada en el apartado anterior. Es obvio que el derecho a la intimidad, como cualquier otro, no es un derecho ilimitado. En este caso, se suscita un conflicto de valores entre la intimidad y otros valores de tanta o mayor importancia como son la vida o la integridad física de otra u otras personas, si bien es cierto que sólo desde un punto de vista de mera hipótesis, ya que no sabemos si efectivamente se va a producir su lesión. Por el contrario sí sabemos que el derecho a la intimidad se va a ver afectado de manera inequívoca.
En nuestro ordenamiento jurídico la quiebra del secreto profesional se encuentra tipificada en el artículo 199.2 del Código Penal cuando señala:
“El profesional que, con incumplimiento de su obligación de sigilo o reserva, divulgue los secretos de otra persona, será castigado con la pena de prisión de uno a cuatro años, multa de doce a veinticuatro meses e inhabilitación especial para dicha profesión por tiempo de dos a seis años".
Sin embargo el mismo texto legal establece como causa de exención de responsabilidad penal el estado de necesidad. En el art. 20,5 se recoge que no incurrirá en responsabilidad penal:
"El que, en estado de necesidad, para evitar un mal propio o ajeno lesione un bien jurídico de otra persona o infrinja un deber siempre que concurran los siguientes requisitos: 1. Que el mal causado no sea mayor que el que se trate de evitar".
Por tanto, en un caso como el que se nos plantea se debe analizar si se dan los requisitos precisos para poder encuadrarlo en el ámbito del estado de necesidad. Es decir, que la evidencia científica de riesgo de padecer un cáncer de páncreas de carácter hereditario sea lo suficientemente elevada como para justificar una quiebra del derecho a la confidencialidad del proceso asistencial del paciente fallecido.
En este sentido es necesario recordar que el artículo 26 del Convenio de Oviedo recoge la posibilidad de restringir los derechos reconocidos en él como consecuencia de la adopción de medidas necesarias para la protección de los derechos y libertades de terceras personas. En esta misma línea es oportuno señalar el claro posicionamiento que ha realizado el nuevo Código Deontológico, aprobado en 2011, al establecer la posibilidad de quebrar el secreto cuando con el silencio se pueda causar daño a terceras personas (art. 30,c).
Esta tendencia a quebrar el secreto profesional cuando el respeto al derecho a la intimidad del paciente pone en peligro bienes o derechos de terceras personas, no sólo se aprecia en normas de índole ética sino que también se encuentra en normas jurídicas como es la novedosa redacción contenida en el art 4,5 de la Ley 3/2005, de 8 de julio, de información sanitaria y autonomía del paciente, de la Junta de Extremadura:
“Toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada, y a que no se transmita información de su estado de salud o enfermedad a las personas a él vinculadas por razones familiares, o de hecho, ni a terceras personas expresándolo por escrito. El escrito de renuncia deberá ser incorporado a la historia clínica.
Este derecho no se reconocerá cuando exista alto riesgo de posibilidad de transmisión de una enfermedad grave, debiendo motivarse tal circunstancia en la historia clínica”.
La información sobre el diagnóstico del paciente es de suponer que estará incorporada a la historia y en ella debería dejarse constancia, por extensión analógica, de la prohibición de acceso prevista en el art. 18 de la Ley 41/2002 de autonomía cuando establece que los centros sanitarios y los facultativos de ejercicio individual sólo facilitarán el acceso a la historia clínica de los pacientes fallecidos a las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, salvo que el fallecido lo hubiese prohibido expresamente y así se acredite. Este es el criterio o norma general sobre el acceso a la documentación clínica de un paciente cuando éste lo ha prohibido expresamente y consta documentalmente.
Ahora bien, volviendo al caso particular que se nos plantea, podría existir una excepción a la regla general y es la previsión hecha por el legislador respecto al acceso a la historia por parte de un tercero cuando haya razones de salud. El mismo artículo 18 señala que “En cualquier caso el acceso de un tercero a la historia clínica motivado por un riesgo para su salud se limitará a los datos pertinentes”.
Este riesgo bien podría ser la existencia de un peligro real de transmisión hereditaria de la enfermedad con el consecuente incremento del riesgo de padecer este tipo de tumor, lo que justificaría la posibilidad de informar sobre el diagnóstico del paciente, siguiendo la misma línea argumental expuesta en el apartado anteriormente.
c).- Llegado este punto, el debate se centra exclusivamente en determinar si realmente existe una causa que justifique la excepcionalidad a las reglas generales y por ello nos encontramos en un supuesto en el que se debe, quebrando el secreto profesional, informar a un descendiente por existir un riesgo para su salud. La existencia del riesgo debe estar acreditada de manera razonable de acuerdo con la evidencia científica. Junto con el mayor riesgo, es especialmente relevante el hecho de que además exista alguna manera de adoptar medidas encaminadas a proporcionar un mejor pronóstico.
En resumen, el único motivo que podría justificar la violación del derecho del paciente a su intimidad y por ello revelar el diagnóstico en contra de su voluntad manifestada expresamente, es la evidencia científica de que existe un mayor riesgo real de que los descendientes puedan padecer un cáncer de páncreas y que el conocimiento de este antecedente familiar permita realizar controles preventivos que faciliten un diagnóstico precoz que a la vez avale un mejor pronóstico.
De todos modos, parece razonable entender que la existencia de un mayor riesgo de padecer la enfermedad, es una información, ya por sí sola, lo suficientemente relevante como para que justifique un derecho del interesado a recibirla. Si además la información conllevase la posibilidad de adoptar medidas preventivas o de diagnóstico precoz, estaríamos ante un supuesto en el que la información a los familiares adquiriría tal importancia que exigiría que ésta se llevase a cabo si así lo demandasen.
d).- Desde el punto de vista científico estamos hablando de un tumor que puede o no tener una predisposición genética. El que su progenitor y su abuela paterna lo hayan tenido hace sospechar una posible predisposición genética. Se habla de un pequeño porcentaje (5-10%) de riesgo genético, sobre todo si hay más de un caso de familiar en primer grado, si bien suele referirse a personas más jóvenes (en este tenían ambos más de setenta años).
Para poder comprobarlo podría realizarse un estudio familiar, que en el supuesto de ser positivo permitiría hablar de predisposición genética o mayor probabilidad de desarrollar el tumor, pero sin la certeza de que esto realmente ocurra. Por otra parte no hay métodos de cribado que pudiesen arrojar un diagnóstico precoz con certeza.
Conclusiones
1.- Como norma o criterio general, el paciente es el titular del derecho a la información y no se informará a sus familiares y allegados más que en la medida que él lo consienta expresa o tácitamente. En caso de que los familiares insistan en que se les proporcione información no consideramos adecuada, ni ética ni legalmente, la posibilidad de dar información falsa, debiendo comunicarse la expresa prohibición efectuada por el paciente, aunque ello implique proporcionar en sí mismo mas información que la que el propio paciente desearía que se diese.
2.- Lo mismo puede decirse, en caso de fallecimiento del paciente, sobre la entrega a los familiares o allegados de informes y, en general, el acceso a la documentación clínica. Sólo se podrá facilitar el acceso a la historia clínica de los pacientes fallecidos a las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, y ello siempre que el fallecido no lo haya prohibido expresamente y así se acredite.
3.- Estas normas generales pueden tener como excepción la existencia acreditada de un grave riesgo para la salud y la integridad de terceras personas como consecuencia de su relación o vinculación con el paciente, en virtud de su propio estado de salud. Cada vez hay una mayor tendencia, tanto desde el ámbito ético como jurídico, a valorar la conveniencia de quebrar el secreto para salvaguardar otros intereses de especial importancia como es el de la integridad física de otras personas. Ello exige, en primer lugar, una seria ponderación de los valores en juego, a fin de determinar si el riesgo de que los descendientes puedan padecer la misma patología se encuentra significativamente incrementado respecto a la población general.
4.- En el caso que nos ocupa, ante la existencia de serias dudas sobre la posible transmisión hereditaria del tumor que afectaba al paciente fallecido, entendemos que no debería privarse a los familiares directos de la información sobre el diagnóstico si la demandasen, a fin de que si lo estiman oportuno puedan tener la posibilidad de conocer si tienen incrementadas las posibilidades de desarrollarlo en un futuro, lo que en caso de ser cierto permitiría utilizar alguno de los métodos de cribado encaminados a obtener un diagnóstico precoz, si bien no existe certeza sobre su eficacia, al menos en un alto grado.
